La franquicia Tony Roma’s apoya la lucha de enfermedades raras
La Asociación Phelan McDermid España necesita fondos para el estudio que está realizando sobre la influencia del estado nutricional de los afectados por este síndrome. En este sentido, la franquicia Tony Roma’s, apoya a la Asociación Phelan McDermid en su búsqueda de fondos para estudiar esta rara enfermedad.
Por consiguiente, la asociación organizó el pasado 22 de septiembre una cena benéfica en Madrid. La franquicia de hostelería y restauración ha apoyado este evento regalando invitaciones como un aliciente más para la captación de fondos.
De este modo, la red de franquicias Tony Roma´s pretende ayudar a las familias que sufren las consecuencias de este síndrome que actualmente, y según los datos de la propia asociación, en España puede afectar hasta a 2000 personas.
“Desde la franquicia Tony Roma’s estamos convencidos de la necesidad de compartir nuestra ilusión y vitalidad con aquellas personas que, por una u otra razón, atraviesan malos momentos”, explica Jesús Muñóz, Director de Marketing y Comunicación de la cadena, que añade. “Por ello, queremos compartir con los miembros de la Asociación Phelan McDermid la posibilidad de visitar alguno de nuestros restaurantes, y disfrutar de un buen rato en familia para evadirse temporalmente de sus preocupaciones”.
El Síndrome de Phelan McDermind es una patología genética causada por la mutación genética del extremo terminal del cromosoma 22 o del gen SHANK3. Sus características más comunes incluyen discapacidad intelectual de diversos grados, ausencia o retraso del habla, síntomas de autismo o trastorno del Espectro Autista.
El estudio está dirigido por Bárbara Gómez-Taylor Corminas y Eraci Drehmer, profesoras de la Universidad Católica de Valencia y tiene como objetivo evaluar el perfil dietético de una selección de pacientes MMS para detectar posibles deficiencias de nutrientes y establecer estrategias dietéticas que mejoren su calidad de vida.
